»Redke bolezni so postale informacijski hit z vprašljivo koristjo za bolnike.«

»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«

»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«

»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«

»Znanstveni strokovnjaki so ugotovili, da so cepljeni proti covidu pri okužbi z omikronom zaščiteni pred resno boleznijo.«

»Pri tem je treba zagotoviti samozadostnost, saj zanašanje na obdelavo tovrstnih odpadkov v tujini ekonomsko in tudi okoljsko ni upravičeno.«

»Se vidi, da so otroci z redkimi boleznimi med nami, da jih družba opazi in jim stopi naproti.«

»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«

»Najinemu Urbančku so diagnosticirali redko genetsko bolezen, hudo nevrorazvojno motnjo – sindrom CTNNB1.«